Bērna ar īpašām vajadzībām veselības aprūpes paaugstināšana nav viegls uzdevums. Neatkarīgi no tā, cik smags vai viegls jūsu bērna invaliditāte var šķist ārējai pasaulei, tas neapšaubāmi nav tas, ko jūs domājāt, kad uzzinājāt, ka esat bērns.
Ja jūs tagad atradīsit sev rūpes par bērnu ar spina bifida, jums var būt pārblīvēta un sajaukta. Jūs, iespējams, arī esat piepildījis mīlestību un lielu vēlmi darīt visu iespējamo, lai dotu savam bērnam vislabāko iespējamo dzīvi.
Lai gan dzīve, kas iet uz priekšu, var nebūt tā, ko jūs gaidījāt, jūs varat to rīkoties. Izmantojot pareizo atbalstu, informāciju un norādījumus, jūs un jūsu bērns, iespējams, dzīvos labāku dzīvi, nekā jūs varētu iedomāties, kad saņemat diagnozi.
Lai sāktu, ir dažas pamata medicīniskās vajadzības, kuras jums vajadzētu zināt un sagatavot. Zinot to, ko sagaidīt un kā rīkoties, ilgtermiņā būs vieglāk.
Spina Bifida pamati
Ja esat atnācis uz šo lapu, visticamāk, vismaz mazliet uzzināsit par spina bifida. Īsumā, ir trīs veidu spina bifida.
- Spina bifida occulta - Šī ir visvieglākā spina bifida forma. Mugurkaulā ir plaisa, bet aizmugurē nav atveres vai somas.
- Meningocele - Tas notiek, ja mugurā ir šķidruma maisiņš, bet mugurkaula nav maisā. Šim spina bifida tipam parasti ir maz nervu bojājumu.
- Mielomeningocele - tā ir vissmagākā spina bifida forma. Noguruma šķidruma līmenī ir mugurkaula sprauga. Nabassaites stienis tiek ievilkts arī bērna muguras šķidruma maisiņā, un var būt nopietni nervu bojājumi.
Medicīnas problēmas, kas saistītas ar Spina Bifida
Zarnu / urīnpūšļa bažas
Lielākajai daļai bērnu ar spina bifida ir bojājumi nervos, kas izraisa urīnpūsli un zarnu. Šis nervu bojājums ietekmē to, kā jūsu bērns urinēs un kuņģa kustības. Lai gan domāšana par bērna kateterizāciju sākumā var likties biedējoša, esiet droši, ka tūkstošiem vecāku to veiksmīgi veiks katru dienu. Jūsu bērna medmāsa vai ārsts parādīs, kā veikt šo procedūru, un pārliecinieties, vai jums ir izdevīgi, pirms sūtāt mājās.
Vienmēr būs svarīgi pārliecināties, vai jūsu bērns baro pietiekami daudz šķiedrvielu, lai izkārnījumi būtu mīksti. Iejaukšanās apjoms, kas nepieciešams, lai palīdzētu ar zarnu kustību, ir atkarīgs no nervu bojājuma nopietnības. Dažiem bērniem ir iespēja pašiem savākt zarnu kustības, savukārt citiem ir nepieciešami svecītes, lai nodrošinātu, ka viņi var iet.
Ortopēdiskās rūpes
Bērniem ar spina bifida var būt dažādas problēmas ar locītavu un kauliem. Ortopēds ir svarīga jūsu bērna medicīniskās palīdzības komanda. Ir svarīgi, lai jūs būtu identificējuši nozīmīgus jautājumus, piemēram, kakla kaulus, mugurkaula kontrakcijas un gūžas locītavas, lai tos varētu pārvaldīt vai labot. Ir daudz iejaukšanās, kas var palīdzēt ar šiem nosacījumiem.
Jūsu bērna ārsts, iespējams, ieteiks fizisko terapiju, lai nodrošinātu, ka viņai būs tikpat daudz funkciju, cik iespējams, viņas apakšējā daļā. Ja jūs neesat ļoti iepazinies ar spina bifida, jūs varat uzskatīt, ka visiem, kam tas ir, ir saistīts ar ratiņkrēslu. Tomēr tas tā nav. Daudzi bērni un pieaugušie ar spina bifida spēj iet vai mobilizēt bez ratiņkrēsla.
Dažreiz ortotika ir nepieciešama, lai palīdzētu stabilizēt muskuļus apakšējās ekstremitātēs. Jūsu bērna veselības aprūpes komanda palīdzēs noteikt, vai tie būs izdevīgi. Citi bērni nespēj lietot apakšējās ekstremitātes, un viņiem var būt nepieciešams izmantot ratiņkrēslu.
Bērni, kas jaunāki par 18 mēnešiem, var sākt izmantot ratiņkrēslu, ja tas tiek uzskatīts par nepieciešamu un drošu.
Ādas veselība
Kad bērni (vai pieaugušie) ir samazinājuši ķermeņa daļas lietošanu, viņiem ir augsts ādas sadalīšanās risks. Ja vienai ķermeņa daļai ir nepārtraukts spiediens, āda kļūst viegli iekaisusi un attīstās spiediena čūlas. Tās var sākt attīstīties tik maz kā divas stundas.
Ir svarīgi katru dienu pārbaudīt jūsu bērna ādu par spiediena vai kairinājuma pazīmēm. Jūs vēlaties meklēt:
- Sarkanie plankumi, kas nezaudē pēc 10-15 minūtēm
- Brūces
- Skrāpējumi
- Izcirtņi
- Blisteri
- Burns
Ja jūs pamanāt kādu no šīm lietām uz bērna ādas, sazinieties ar viņas veselības aprūpes sniedzēju. Lai palīdzētu ādai dziedēt, var būt nepieciešama īpaša apretūra vai ārstēšana.
Ja jūsu bērns ir mobilais, pārliecinieties, vai viņa velk kājas / kājas vai nerada berzi kādā ķermeņa daļā. Šīs atkārtotās kustības, kas izraisa ādas berzi, var ātri izraisīt ādas bojājumu. Šīs brūces var viegli inficēties, tādēļ pārliecinieties, ka jūs meklējat medicīnisku palīdzību, ja pamanāt, ka jūsu bērns attīstās šāda veida ādas sadalīšanās.
Ja jums ir ieradums veikt ādas pārbaudes vismaz katru dienu un mācīt savam bērnam atbilstošas pārnešanas metodes, kad viņa kļūst pietiekami veca, lai pārvietotos pa sevis, tas nav tik grūti novērst ādas sadalīšanās.
Hidrocefālija
Apmēram 80 procentiem bērnu, kas dzimuši ar spina bifida, ir arī veselības stāvoklis, ko sauc par hidrocefāliju. No lajsistēmas viedokļa to bieži sauc par "ūdeni smadzenēs", lai gan tas nav pilnīgi precīzs apraksts. Hidrocefālija ir cerebrospināla šķidruma (CSŠ) pārpalikums ap smadzenēm. Bērniem ar hidrocefāliju bieži tiek veikta operācija, lai ievietotu ierīci, ko sauc par ventrikuloperitoneālo (VP) šuntu, kas ir vienkārši caurule, kas darbojas no smadzeņu vēdera vēdera vēdera priekšējās daļas. Tas ļauj šķidrumam novadīt prom no smadzenēm un vēderā, kur tā uzsūcas organismā.
Lateksa piesardzības pasākumi
Daudziem bērniem ar spina bifida ir lateksa alerģijas vai nepieciešamība lietot lateksa piesardzības līdzekļus, jo jebkurā laikā var attīstīties lateksa alerģija. Lateksa alerģijas visbiežāk attīstās, jo bieži notiek saskare ar produktiem, kas satur lateksu. Sakarā ar nepieciešamību veikt kateterizāciju (ar piederumiem, kas satur lateksu) vairākas reizes dienā, katru dienu daudzi cilvēki ar spina bifida izraisa alerģiju vai jutīgumu pret lateksu.
Ja Jums ir bērns ar spina bifida, jums jāapzinās alerģiskas reakcijas pazīmes. Tā kā laika gaitā tas var attīstīties lēnām, jums jāzina, ko skatīties.
Parasti alerģiskas reakcijas pazīmes ir šādas:
- Nieze
- Apsārtums / ādas kairinājums
- Šķaudīšana un / vai iesnas
- Niezi, ūdeņainas acis
- Klepus
- Stingra balss
- Sēkšana vai elpas trūkums
Smaga alerģiska reakcija, ko sauc par anafilaksi, var attīstīties arī jebkurā laikā. Anafilakses pazīmes ir šādas:
- Grūtības elpot
- Lūpu un mēles pietūkums
- Reibonis
- Sajukums
- Asinsspiediena pazemināšana
- Vemšana
- Neskaidra runa
- Apziņas zudums
Ja pamanāt alerģiskas reakcijas pazīmes, nekavējoties sazinieties ar bērna veselības aprūpes speciālistu. Ja jūs domājat, ka jūsu bērnam var būt anafilaktiska reakcija, zvaniet 911 vai nekavējoties meklējiet neatliekamo medicīnisko palīdzību.
Surgery
Bērni ar mielomeningocele - smagākā spina bifida forma parasti prasa operāciju. Dažos gadījumos to var veikt dzemdē, bet māte joprojām ir stāvoklī. Šāda veida operācija nav izplatīta, tādēļ tā nav visur iespējama. Citām bērniem pēc operācijas pēc dzemdībām būs nepieciešama operācija. Kad saņemat spina bifida diagnozi, ārsts apspriedīs ar Jums iespējamos ķirurģiskos risinājumus un noteiks, kas jūsu bērnam būs nepieciešams.
Vārds no Verywell
Saskaroties ar bērna diagnozi spina bifida var būt ļoti biedējošu un pārsteidzošu, bet tam nav jābūt šādā veidā. Tas parasti ir vadāms stāvoklis, kamēr jūs esat informēts un sagatavots. Ir svarīgi atcerēties, ka vispirms bērns ir bērns. Viņai nav definēta viņas diagnoze, un viņai tas nav stingri jāierobežo. Ja jūs pirmo reizi nejutat kā vecāku, tas ir labi. Dodiet sev laiku, lai tiktu galā, grēkot vai izlemtu, kā mainās jūsu dzīves virziens. Es pats esmu bērna ar īpašām vajadzībām māte, es zinu, ka tas nav viegls ceļš. Par laimi es arī guvu priekšrocības, zinot, cik skaista tā var būt. Vispirms mīlu savu bērnu un dari visu iespējamo, lai dotu viņam vislabāko iespējamo dzīvi.
> Avoti:
> Zarnu / urīnpūšļa vajadzība un aprūpe - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/.
> CDC. Fakti | Spina Bifida | NCBDDD | CDC. Slimību kontroles un profilakses centri. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html. Publicēts 2016. gada 17. oktobrī.
> Hydrocephalus faktu lapa | Nacionālais neiroloģisko traucējumu un insulta institūts. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus -Fact-Sheet.
> Dabiskā kaučuka lateksa alerģija - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/.
> Ortopēdiskās vajadzības un aprūpe - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/.