NICU vecāku Bill of Rights ir svarīgs dokuments ar mērķi palīdzēt radīt skaidrību un aizsargāt indivīdus.
Tiesību likumprojekts ir brīnišķīgs veids, kā vecākiem saprast, ko viņi var lūgt un sagaidīt NICU uzturēšanās laikā. Šis 10 svarīgu apsvērumu saraksts ir arī tas, ko NICU darbiniekiem vajadzētu novērtēt un mēģināt cienīt, rūpējoties par viņu NICU pacientu vecākiem.
Pēc kāda brīža mēs aplūkosim visus 10 paziņojumus NICU vecāku Bill of Rights. Bet vispirms mums ir jālūdz:
Kāpēc NICU vecākiem ir nepieciešams likumprojekts?
Zīdaiņiem, kuri ir agri dzimuši vai kuri ir piedzimuši slimi un trausli, nepieciešama tāda ļoti tehniska aprūpe, kuru vien vecāki vien nevar nodrošināt. Šiem zīdaiņiem nepieciešama intensīva aprūpe, un tādējādi tiek sākts ģimenes ceļojums ar Neonatal intensīvās terapijas nodaļu .
Šis ceļojums ir tas, kurā vecākiem parasti ir bijusi ļoti maza izglītība, ļoti maz sagatavošanās. Tas ir emocionāli tik intensīvs, ka vecākiem ir grūti atkāpties un domāt par viņu lielākiem mērķiem un sapņiem ar savu jauno bērnu. Drīzāk vecāki mēdz justies kā tādi, ka tie tiek vilkti medicīnas terminoloģijas un kompleksās ierīces viesultiņā, ko ieskauj personāls, kurš, šķiet, visu zina par savu bērnu. Tas ir ļoti satraukums, vismazāk sakot.
Katrs NICU visā pasaulē ir atšķirīgs, kas nozīmē, ka atbalsta vecāki saņem arī atšķiras no NICU līdz NICU.
Daži vecāki nekad nebūtu vajadzīgi Bill of Rights, lai vadītu savus NICU darbiniekus, jo viņi ir lieliski atbalstīti, iekļauti un rūpējas. Diemžēl citi NICU vecāki piedzīvo ļoti maz atbalsta, sajūta paši un sajaucas par to, kā viņi var sazināties un piedalīties viņu mazuļa dzīvē.
Par laimi, lai palīdzētu, ir izveidota īpaša dāsnu vecāku grupa, kas ar šīs pieredzes starpniecību ir iesaistījusies.
Viņi zina, kā tas bija kā NICU mazuļa vecāks, un viņi zina, ko viņi gribēja, ja viņu bērni bija NICU.
Kurš izveidoja NICU vecāku likumprojektu?
2013. gadā Preemie Mātes alianse izstrādāja šo skaisti izteikto, rūpīgi pārdomātos dokumentu, kurā uzsvērtas desmit būtiskas lietas, kas jāpatur prātā, par ko notiek NICU vecāki un kā viņi ir pelnījuši, lai to atbalstītu.
Šī organizācija-PPA sastāv no domāšanas līderiem Preemie Parent atbalsta pasaulē, tāpēc ir dabiski, ka šai vecāku grupai ir pieredze un tieksme veidot tik svarīgu dokumentu.
Viņi to radīja, pamatojoties uz pieņēmumu, ka ģimenes centrēta aprūpe ir labākais veids, kā rūpēties par zīdaiņiem un viņu ģimenēm. Daudzas veselības aprūpes organizācijas, piemēram, Amerikas Pediatrijas akadēmija, Amerikas slimnīcu asociācija, un vairāk atbalsta aprūpi ģimenē, kas ir nozīmīgs veids, kā nodrošināt pacientu labāko aprūpi. Un ar labu iemeslu dēļ daudzi pētījumi liecina par pozitīvu ieguvumu no ģimenes centrālās aprūpes NICU.
Šie bijušie NICU vecāki izpētīja jautājumus, kas ir svarīgi NICU vecākiem, sagatavoti un rediģēti, apspriesti un grozīti, līdz tie nonāk desmit desmit svarīgāko tiesību sarakstos, kurus viņi uzskata, ka visiem NICU vecākiem būtu jāatzīst.
Tomēr atšķirībā no konstitucionāliem grozījumiem šim likumprojektam nav oficiālu pilnvaru. NICU nav jāpiekrīt tiem, kā arī tie nav plaši pazīstami. Tomēr.
Tātad tas attiecas uz atsevišķiem vecākiem un medmāsām, ārstiem un terapeitiem, lai uzzinātu vairāk par to un atrast veidus, kā to īstenot savā NICU.
Tagad pievērsīsimies katram no desmit apgalvojumiem, kas ietver NICU vecāku likumprojektu:
NICU vecāku Bill of Rights no Preemie vecāku alianses
Tiesību likumprojekts sastāv no šiem desmit apgalvojumiem, kā teikts no NICU bērna perspektīvas:
1. Mani vecāki ir mana balss un mani labākie advokāti ; tādēļ slimnīcu politikai, ieskaitot apmeklējuma laiku un noapaļošanu, jābūt pēc iespējas visaptverošākai.
Šajā ievadrakstā ir uzsvērts fakts, ka vecāki joprojām cīnās, lai tos uzskatītu par svarīgiem bērna kopšanas grupas dalībniekiem. Parasti pārāk bieži veco slimnīcu politika pagājušajā nedēļā ir ātri aizvāc vecākus no NICU. Kaut arī tas var būt vitāli svarīgs, lai NICU varētu nodrošināt drošu aprūpi un ģimenes privātumu, pārāk bieži bez ģimenes nevajadzīgas izslēgt. Un šī izslēgšana ir ļoti kaitīga vecākiem, kas saista savus bērnus. Tātad pirmais paziņojums nosaka visu Bill of Rights toni - pamatu, lai iekļautu vecākus cik vien iespējams.
2. Lai mani vecāki būtu gatavi apmierināt savas vajadzības pēc manas izrakstīšanas , man jāsaprot mana medicīniskā diagnoze. Esiet pacietīgi un iemāciet tos labi.
Šis ir vienkāršs atgādinājums NICU personālam - vecākiem ir nepieciešama skaidra izpratne par visām medicīniskajām diagnozēm, lai vislabāk rūpējas par viņu bērniem. Dažreiz ārsti un medicīnas māsas nespēj atpazīt, ka vecāki patiesībā faktiski nesaprot, kas notiek.
3. Bondēšana ir būtiska manai attīstībai. Ļaujiet un mudiniet vecākus turēt mani pēc iespējas biežāk.
Katrs vecāks vēlēsies stipru un skaistu saikni ar savu bērnu. NICU daudzos veidos izjauc šīs saites. Fiziskā atdalīšana, rūpīgas aprūpes trūkums, skumjas un satraukums viss ir vienkāršs, dabisks savienojums. Tātad šiem vecākiem un ģimenēm ir vajadzīga papildu uzmanība, lai palīdzētu šo obligāciju formu.
Vadošie NICU ir vairāk gribējuši pārvietot mazuļus no viņu ļoti sarežģītajām medicīniskajām gultām un novietot tos ādu ar ādu kopā ar saviem vecākiem agrāk un agrāk, kas vecākiem padara saistītus. Pētījumi parāda, ka ķengūšanas aprūpe ir izdevīga .
4. Palīdzi sagatavot savus vecākus kā galvenos aprūpētājus, kad es eju mājās. Iedrošiniet viņus piedalīties pēc iespējas vairāk ikdienas aprūpes.
Rūpes par savu bērnu ir būtiskākais loma vecākiem. Ja vecāki nevar nodrošināt jebkādas rūpes par saviem mazuļiem, tas ir neticami demoralizējams. Ar nelielu piepūli vecākiem var mācīt daudzas ikdienas aprūpes, ko medmāsas nodrošina. Šis tiesību aktu biļete ir svarīgs ne tikai tad, kad bērni atgriežas mājās, bet tas arī palīdz ar piesaisti NICU uzturēšanās laikā.
5. Barošana palīdz vecākiem justies kā normāli. Lūdzu, ļaujiet viņiem barot ar pudelīti vai krūti, atkarībā no tā, kurš no tiem vislabāk darbojas man un maniem vecākiem. Palīdzi pārliecināt manu mammu, ka tā ir kārtībā, ja viņa nepiedāvā pienu.
Kad NICU ir ļoti mazs, tas ir taisnība, ka bērna barošana izjūt svarīgu vecāku aktivitāti, un tā ir ļoti vērtīga kā saistīšanās pieredzes daļa.
Šis ir ļoti svarīgs, lai NICU māsas saprastu un īstenotu. Dažām medmāsām var būt veids, kā panākt lielu darba slodzi, bieži barojot bērnus paši, ja tas nozīmē, ka viņu diena darbosies vienmērīgāk. Un tie nenozīmē kaitējumu, viņiem ir grūti un aizņemti darbs.
Bet šis likumprojekta par tiesību aktiem ir svarīgs atgādinājums, ka barošana, bet varbūt mazāk efektīva, ja to dara vecāki, ir ļoti svarīga to saistīšanās procesā. Kad vien iespējams, ir svarīgi rezervēt šo pasākumu vecākiem.
6. Ja es vai kāds no maniem brāļiem vai māsām nokaujas NICU laikā, atcerieties turpināt saukt par mums kā daudzkārtni (dvīņi / tripleti / kvadrocikli utt.). Maniem vecākiem ir svarīgi, lai jūs turpinātu godināt un apliecināt katru no mūsu dzīves.
Šis lūgums ir no vecākiem, kas paši ir piedzīvojuši šo traģēdiju. Viņi ļauj ikvienam zināt vislabāko veidu, kā rīkoties šajā sarežģītajā situācijā.
Daudzas reizes cilvēki nezina, kā pienācīgi rūpēties par bērnu nāvi, pat NICU māsām un personālu. Neviens negrib vēl vairāk sašutināt grieving vecāku, kurš ir zaudējis bērnu , tik daudz reižu labticīgi cilvēki nerada šo tēmu, cerot izvairīties no turpmākām emocijām.
Bet vecāki atkal un atkal saka, ka viņi dod priekšroku atzīt zaudējumus. Viņi nekad neaizmirst savu mazuli, un viņi jūtas pievienoti skumjām, kad visi, kas ap viņiem, šķiet, ir aizmirsuši. Tāpēc, lūdzu, dodieties uz priekšu un atcerieties pieminēt mirušo bērnu - viņi to novērtē.
7. Lai gan es varētu būt novēlota preēmija , NICU joprojām var būt ļoti traumatiska vieta saviem vecākiem. Pārliecinieties, ka viņi saņem tikpat daudz TLC, informāciju, izglītību un tikpat daudz resursu kā mana mikro-preemie drauga vecāki.
Tas ir brīnišķīgs atgādinājums, lai visiem vecākiem nodrošinātu vienādu aprūpi un rūpes, neatkarīgi no viņu NICU uzturēšanās ilguma vai zīdaiņa stāvokļa smaguma. Pat ja bērnam NICU var būt stabils un relatīvi viegls laiks, viņu vecāki joprojām ir pārņemti, nobijies un pelnījuši uzmanīgu aprūpi.
8. Mudiniet vecākus apmeklēt aprūpes konferences un regulāri tos ieplānojiet. Tās ir būtiska ģimenes centrā esošās aprūpes sastāvdaļa, un tie palīdz izglītot savus vecākus par maniem panākumiem un ilgtermiņa prognozēm.
Kas ir aprūpes konference? Tā ir tikšanās NICU vecākiem, NICU māsām, ārstiem, terapeitiem un ikvienam citam, kas iesaistīts mazuļa aprūpē. Šī ir iespēja ikvienam, kas iesaistīts bērna dzīvē, apspriest, kas notiek un kādi ir plāni nākotnei.
Diemžēl dažiem NICU vecākiem nekad netiek piedāvāta iespēja būt aprūpes konferencē, un bez tā iekļaušanas lēmumu pieņemšanas procesā vecāki paliek izjūtami kā atstumti viņu mazuļa dzīvē.
Aprūpes konferences dod vecākiem viņu likumīgu vietu komandā kā vērtīgu personu, kas rūpējas par pacientu, kurš ir un būs būtisks bērna dzīvē.
9. Maniem vecākiem ir tiesības zināt visu par mani. Ļaujiet viņiem brīvi piekļūt saviem medicīniskajiem ierakstiem un iedrošiniet viņu jautājumus.
Diemžēl vecākiem bieži vien liedz piekļūt padziļinātām zināšanām par viņu mazuļa aprūpi. Un, lai gan daudzi vecāki to nav gatavi saņemt, vecākiem, kas to vēlas, vajadzētu viņiem pilnīgi piekļūt.
Parasti vispāratzīta ir labākā prakse, ka personām, kas nav medicīniski apmācītas, jāpārskata ieraksti ar klātesošās veselības aprūpes grupas locekli, lai palīdzētu izskaidrot, kas ir ierakstos. Patiesībā dažām slimnīcām to pieprasa. Kāpēc Unikālā medicīnas un aprūpes shēmu metode kopā ar tehnisko medicīnisko terminoloģiju var radīt neskaidrības un iespējamo neapmierinātību, ja to izlasa bez jebkāda izpratne un norādījumiem. (Ko darīt, ja jums liegta piekļuve jūsu ierakstiem?)
10. Mani vecāki piedzīvo virkni sarežģītu emociju. Lūdzu, esiet pacietīgi, klausieties tos un sniedziet savu atbalstu. Koplietot informāciju par tādiem resursiem kā vienlīdzīgu atbalsta programmas, atbalsta grupas un konsultācijas, kas palīdzēs mazināt PTSS, PPD , trauksmi un depresiju.
NICU patiešām patiešām ir grūti vecākiem . Kaut arī primārais NICU uzdevums ir rūpēties par bērnu, patiesībā ir arī tas, ka NICU darbinieki ir arī vispiemērotākie, lai pārliecinātos, vai vecāki to visu uzturas veselīgi un droši. Kāpēc Tā kā pēcdzemdību depresijas, PTSD un daudz citu riski ir ļoti reāli, NICU darbinieki ikdienā mijiedarbojas ar vecākiem. Tas ļauj viņiem optimāli izvietot iejaukšanos un palīdzēt vecākiem saņemt nepieciešamo palīdzību.
Daudzi NICU darbinieki nav pietiekami apmācīti, lai nodrošinātu emocionālo aprūpi un pārbaudes vecākiem. Šis pēdējais paziņojums "Bill of Rights" ir pamats NICU visur atzīt viņu lomu un nodrošināt aprūpi un resursus saviem citiem pacientiem - vecākiem.
PPA ir laimīgs, ja indivīdi un NICU izdrukā un parāda savu NICU vecāku Bill of Rights. Jūtieties brīvi lejupielādēt savu kopiju vai sazināties ar PPA, ja vēlaties turpināt apspriest NICU vecāku Bill of Rights izmantošanu jūsu iestādē.
[NICU vecāku Bill of Rights tika nokopēts ar PPA atļauju 2016. gada maijā]